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Miércoles, 23 de febrero de 2005 |
Noticias
Seguridad de la Información y Protección de DatosLos hospitales se enfrentan al reto de gestionar el dato genético
Los hospitales son fuentes inagotables de muestras biológicas que contienen material genético susceptible de ser utilizado en proyectos de investigación.
Pero..., ¿y la protección de los datos? Los centros afrontan desorientados cómo garantizar su confidencialidad.
Restos de intervenciones quirúrgicas, de partos, sangre empleada para uso diagnóstico, gametos que el hospital guarda para programas de reproducción asistida... Los centros son verdaderos bazares de la muestra biológica, que son continentes de información, aunque la muestra en sí no lo sea. "Esta información tiene algunas características que la hacen distinta del resto de datos de carácter personal, como por ejemplo su potencialidad para predecir escenarios sanitarios futuros de un paciente singular. Es necesario contar con un marco adecuado para evitar posibles prácticas discriminatorias", ha explicado a Diario Médico Carlos Romeo Casabona, médico, catedrático de Derecho Penal y director de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de Deusto, que ha participado en II Foro sobre Protección de Datos de Salud, organizado por la Sociedad Española de Informática de la Salud en Bilbao.
Qué hay que hacer
El problema ha surgido ahora al hilo del interés sanitario por investigar en este campo. Para empezar a hablar, está la duda de si hay derecho de propiedad de las personas de las que procede esa muestra biológica. "Si se pretende utilizar, lo primero es contar con el consentimiento del paciente. Cuando no es posible, hay que anonimizar la muestra para disociar la parte identificativa del resto", argumenta Romeo, mientras el siguiente pero se materializa: muchas de las investigaciones de hospital se basan en el seguimiento de un paciente a lo largo del tiempo y si la muestra se anonimiza ya no hay investigación posible. "Es importante proteger, pero también hay que permitir la investigación con garantías de que la información siga siendo confidencial. En este caso concreto, creo que hay que optar por soluciones más flexibles". En cualquier caso, la confusión entre los investigadores es patente: "Es obvio que tienen dudas constantemente sobre si están haciendo lo correcto y eso da lugar a una gran desorientación". Pero no sólo los investigadores se encuentran con preguntas sin respuesta. El experto también se ha preguntado si "cuando un paciente ingresa en el hospital se le debería plantear la posibilidad de que las muestras biológicas que se derivasen de su estancia en el centro podrían ser usadas en investigación, para que diese su consentimiento. Y más allá, si la muestra se emplea en más de una ocasión para distintos proyectos, ¿habría que pedir su consentimiento en cada ocasión?".
En fin, las implicaciones sobre la práctica de los profesionales son enormes y de calado, ya que también afectan al manejo de las muestras, su custodia cuando corresponda y su eliminación por los medios pertinentes.
Romeo es claro en este punto: "Ni la Ley de Protección de Datos ni la de Autonomía del Paciente son suficientes para garantizar la protección de los datos genéticos de las muestras biológicas".Fuente: Diario Médico
18.02.05
